يوم الأمراض النادرة هو حدث سنوي لزيادة الوعي يتم تنسيقه من قبل EURORDIS على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني.

الهدف الرئيسي ليوم الأمراض النادرة هو رفع مستوى الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى.

تستهدف الحملة في المقام الأول عامة الناس ولكنها مصممة أيضًا للمرضى وممثلي المرضى، فضلاً عن السياسيين والسلطات العامة وواضعي السياسات وممثلي الصناعة والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة.

منذ إطلاق يوم الأمراض النادرة لأول مرة من قبل EURORDIS ومجلس التحالفات الوطنية التابع لها في عام 2008، تم تنظيم أكثر من 1000 حدث في جميع أنحاء العالم وصلت إلى مئات الآلاف من الأشخاص ونتج عنها قدر كبير من التغطية الإعلامية.

وقد خدم الزخم السياسي الناجم عن هذا اليوم أيضا في أغراض الدعوة. وقد ساهم بشكل ملحوظ في تطوير الخطط والسياسات الوطنية للأمراض النادرة في عدد من البلدان.

وعلى الرغم من أن الحملة بدأت كحدث أوروبي، فإنها أصبحت تدريجيا حدثا عالميا، حيث شاركت أكثر من 70 دولة في عام 2013. ونأمل أن ينضم المزيد من البلدان في عام 2014. وهدفنا هو أن تعترف منظمة الصحة العالمية باليوم الأخير من شهر فبراير باعتباره اليوم الأخير من شهر فبراير. اليوم الرسمي للأمراض النادرة ولرفع مستوى الوعي المتزايد بالأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم.

عن شركائنا

لن يكون يوم الأمراض النادرة ممكنًا لولا الجهود المستمرة التي تبذلها منظمات المرضى حول العالم، وبناء الوعي محليًا للأشخاص الذين يعانون من مرض نادر وعائلاتهم. ونشكر بشكل خاص شركائنا الرسميين في يوم الأمراض النادرة، التحالفات الوطنية. التحالفات الوطنية هي منظمات جامعة تعمل على إعادة تجميع العديد من منظمات الأمراض النادرة في بلد أو منطقة معينة. ستجد قائمة الشركاء الرسميين ليوم الأمراض النادرة أسفل هذه الصفحة، ويمكنك الارتباط بموقعهم على الويب من خلال النقر على الشعار الخاص بهم.